骨形成不全症(難病)を持って産まれた我が子。
子育ての大変さや楽しさを日記として記します。
軽く読み流して下さい(笑)

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ブログを見て下さった方へ

ブログを見てくれてありがとうございます。

家は4人家族で健常者と言えるのは私と上の子だけです。
妻は乳がんになり手術は終わりましたが、
今も抗がん剤治療を続けており、
予断を許さない状態です。

下の子は、産まれながら難病(骨形成不全症)と診断され、
入退院を繰り返しております。

生活は大変ですが、家から笑いが消える事はありません。
私も妻も今の現実を運命と受け止め、
今を悩む暇があったら、未来の事を考えよう!
と前向きな気持ちで日々を過ごしております。

もしこのブログを読み、
【こんな家族でも頑張ってるんだな〜、
  家なんかまだマシ♪】

と笑い飛ばして、日々の励みになってくれれば幸いです。

ぱぱより

【闘病日記】とりあえず 入園

更新が なかなかできなくて ごめんなさいもうやだ〜(悲しい顔)



一つ報告が ありますわーい(嬉しい顔)



下の子の 入園が 決定したようですわーい(嬉しい顔)



手術の予定があるので みんなと同じように 4月からではないのですが とりあえず 決定したので ご報告わーい(嬉しい顔)



変なモノの言い方ですよねあせあせ(飛び散る汗)



決定したようです。ってねあせあせ(飛び散る汗)



わかってはいるのですが・・・



ちょっと 説明すると かなり長くなってしまうので 決定したお知らせだけにしますあせあせ(飛び散る汗)



【闘病日記】あ〜あです(-"-;)

ついに 児童課から 電話が ありましたもうやだ〜(悲しい顔)



電話が あったから 入園は ムリなのかな…もうやだ〜(悲しい顔)



もしくは 第一希望以外の 違う園に 行かなきゃいけないのかなもうやだ〜(悲しい顔)



上の子の時は 途中入園だったし 二次面接とかもなかったから 順番が まわってきたので どうぞ。って感じだったんで…



ダメだった時の 対応が イマイチよくわからないですがもうやだ〜(悲しい顔)



児童課の 指導保育士の先生から『入園について ご相談があるので 20日1時に 児童課に 来てもらえないでしょうか??』って言われたので 明日 ままが 行ってきますたらーっ(汗)



やっぱりダメなんでしょうか??



どうなんでしょう??



市でも 初めての 試みだから 不安だらけなんでしょうけど…



『ぶっちゃけさぁ ウチの経済状況からしたら 毎月2万円の保育料を捻出するのって かなり 厳しいんだよぉ(>_<)



療育施設なら 支払いは 利用分だけだから 経済的に言ったら よっぽど 療育施設の方が お安く済むんだけどさ…



それでも 下の子を 普通の子達が 経験してるコトと同じコト(全部は ムリだけどね)させてあげたいから 今まで 頑張ってきたんだよぉバッド(下向き矢印)』って ままが言ってますたらーっ(汗)



指導保育士の言う『ご相談』って なんなんだろう…



明日の午後には わかるんだろうけど…



正直 ぱぱも ままもドキドキです爆弾




【闘病日記】はっぴぃ…かな??

今日は ままの 誕生日ですわーい(嬉しい顔)



何回目かは 内緒だそうですが…わーい(嬉しい顔)



下の子が 生まれてから ままは 誕生日に 下の子の用事ばかり入ってますたらーっ(汗)



今日も 下の子を 連れて リハビリに行ってました車椅子



でもね…黒ハート



今日 下の子の リハビリが 終わった後 施設の先生達が



ままの為に 誕生日の歌を 歌ってくれたんですってるんるん



なんだか 嬉しくなりますよねわーい(嬉しい顔)



わーい(嬉しい顔)さてさて ままの○○才の1年間は どんな1年になるかなexclamation&questionexclamation&question



すでに かなり 忙しくなりそうな感じだそうですが…



身体は 大事にしてもらいたいですねたらーっ(汗)



【闘病日記】明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございますわーい(嬉しい顔)



今年も よろしくお願いしますわーい(嬉しい顔)



4日から さっそく 上の子は 園に 行きましたわーい(嬉しい顔)



ぱぱも 4日から 病院に…病院



下の子も 5日から 療育が 始まり



また 慌ただしい 一年に なりそうですダッシュ(走り出すさま)



今月中に 市役所の方から 連絡がなければ



下の子の 入園が 決定しますわーい(嬉しい顔)手(チョキ)



4日から 市の方で 入園に関する会議が始まるそうですが



市の方も 初めてのコトなので…



すんなり とは 行かないんだろうなぁ。って 思っていますたらーっ(汗)




ぱぱの病院に行ってきた結果と 心情ですたらーっ(汗)
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『骨折した所が くっついて(仮骨さえできてなかったもうやだ〜(悲しい顔))ない。
 骨が くっつきにくい病気かも??
 3ヶ月くらい経ってみないと わからない。
 病院の先生は ちゃんと治さないと ヘタしたら 場所が場所だけに 一 生歩けなくなるかもしれない。
 今は 辛いが しっかり治した方がいい(当たり前ですが)。』



しかし このご時勢 そんなに仕事を休んだら クビ になりますので ムリしてでも 仕事に行かなければならない。



正直 これが ほんとですもうやだ〜(悲しい顔)


ままも 子供達もいなければ そんなコト 思いもしなかったのかもしれませんが ぱぱは【パパ】なので



仕事ができない まま



春から 小学校に入る 上の子



そして もしかしたら 入園できるようになるのかもしれない 下の子を養っていかなければならない手(グー)



そう 思っているので 頑張れるところまで 頑張っていきます手(グー)





私達は これから どうなるんでしょう…そんなコトも 考えますが 家のコトや 子供のコトは ままに任せて ちょっと頑張りたいとおもいます。



どうぞ 今年も よろしくお願いいたしますわーい(嬉しい顔)



【闘病日記】なんてこったい

なるべく更新します。って言っておいて なかなか時間が取れませんでしたふらふら



その間…ままが 季節性インフルエンザの予防接種を 打った直後に 熱で ダウンふらふら


その後 下の子が 第一腰椎を 圧迫骨折しまして もういいかなexclamation&questionって頃に


上の子→まま→下の子→ぱぱの 順番で インフルエンザにかかってしまって…もうやだ〜(悲しい顔)

インフルエンザが 落ち着いたと思ったら


な・な・な・なんと 下の子ではなく ぱぱが 骨折してしまいましたもうやだ〜(悲しい顔)


おかげでexclamation&question会社を 休まなくてはいけない羽目になりましたが ちょうど 下の子の保育園の面接があったので 一緒に 行くコトが出来ましたわーい(嬉しい顔)


面接と言っても 園長先生が 話を聞く程度って気がしましたけどねたらーっ(汗)


結局のところ 最終的な判断は 市がするので いくら話しをしても 市が「受け入れます」って言ってくれないと ダメなんだそうですふらふら


1月中に 先生の方から連絡があれば 今回は 受け入れられない。というコトで 電話がなければ 晴れて4月から 保育園生活が送れる。という流れになるそうです手(チョキ)



入園できても しばらくは ままが付き添わないといけなくなりそうで 上の子も 小学校に上がるため ままは大忙しの日々に なりそうですふらふら


昨日と一昨日 腰が痛いって 寝込んでいた まま。


今日は リンパのない方の腕が 痛むもうやだ〜(悲しい顔)って言ってましたふらふら


寒くなってきたので 流れが 悪くなってきたのかな…ふらふら





こんな ままですが 下の子の園と 上の子の 小学校生活の始まりに 耐えられるコトが できるのでしょうか…exclamation&question






【闘病日記】久しぶりの・・・

更新ですたらーっ(汗)


そして 骨折ですたらーっ(汗)


今回は 腰椎を 圧迫骨折してしまいましたたらーっ(汗)


10cmくらいの台でしょうか…



いつも ままが「ダメちっ(怒った顔)」って言ってる台ですたらーっ(汗)


ちゃんと 片付けてあったんですけどね…たらーっ(汗)


ままが 熱が出て 寝込んでいた時ですたらーっ(汗)


いつも「ダメちっ(怒った顔)」って言われているからか



内緒で 出してきたようで


ままが 寝てるのをいいことにexclamation&question乗って おしりから



「どすんどんっ(衝撃)」ですふらふら


たまたま ぱぱが ままを 病院に連れて行く為に


一時帰宅させてもらったから 病院にも 連れて行けたのですが


ぱぱが 帰ってこなかったら どうなっていたんでしょうねたらーっ(汗)







最近・・・

ずっと 忙しく 全く更新できませんでしたもうやだ〜(悲しい顔)



ごめんなさいふらふら




久しぶりに PCを開いたら おかしなコメント(変なサイトの??)が いっぱい入っていたので しばらく こちらからの更新のみと させていただきますもうやだ〜(悲しい顔)




また 時間を 見つけつつ 更新をしていくつもりですので よろしくおねがいしますわーい(嬉しい顔)

【闘病日記】自立支援協議会サポート会議の後

ままは 緊張しすぎて 終わった後 胃が痛くなったそうですたらーっ(汗)


まぁ 仕方ないですよねたらーっ(汗)


今度 ままは 保育園の見学に 行く。と言っていましたが


正直 上の子の 保育園しか 園を知らないので またまた 緊張するふらふらと ままは 言っていましたたらーっ(汗)

結局のところ 市のほうが 入園を許可します。と言えば 入園させてもらえるのだそうですねたらーっ(汗)

市の相談員の方に

「お父さんが 出てきてもらえると ものすごくいいのですが・・・」

と言われたそうです。

でも このご時勢 仕事は なかなか休ませてもらえませんもうやだ〜(悲しい顔)

ここは ままに 頑張ってもらわなければあせあせ(飛び散る汗)

時期的に 蒸し暑さで 大変だと思うけど


まま 頑張ってねもうやだ〜(悲しい顔)

【闘病日記】自立支援協議会サポート会議

ついに 明日 自立支援協議会サポート会議というモノが 開かれるのですが


第一回目の 明日は


「今後の進路などについて」

という内容で 会議が行われるそうです。


ままが 「下の子を園に通わせたい」と保健師さんに相談を始めてから もう一年くらい 経つでしょうか…


長かったような 短かったような感じがする。


と 言っておりました。


来られるメンバーも

児童・障害者相談センター
病院の主査
ヘルパー事業所のコーディネーター
デイサービスの代表
児童課 課長
指導保育士
福祉課 主事
相談支援センター
発達支援センター センター長
保健センター
相談員
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と まぁ 私たち家族の住んでいる市での

福祉関係者さん
保育関係者さん達が

下の子の 保育園 入園について考えるため

みなさん 集まってくださいましたもうやだ〜(悲しい顔)

学校教育委員会さんは 時間が合わなくて 来てもらえなかったそうですが 下の子が 小学校に入学するまで もう あと2年半しかないため 明日 話し合ったことは 学校教育委員会の方にも お知らせをしておいてもらうそうです。


私たち家族が住んでいる市では

【前例がない。】と言われました。

【重症度の高い子が 普通の園に入る前例もない。】とも 言われました。

でも ようやく みなさん 【なんとかしないと いけない】と 思ってくださったそうです。

ありがとうございます




まだ 始まったばかりで 大変なのは

これからかもしれません…



残念ながら ぱぱは 仕事で出席できません。

ままは そんな中

【どうしてもらいたいのか。】

などと いうことを 発表しなければなりませんたらーっ(汗)

さっき ノートに 走り書きしたものを 持ってきて みせてくれました。

ままは 「ど」がつくほど 緊張しているようですたらーっ(汗)


大丈夫かなぁ・・・たらーっ(汗)

うまくいくように みなさん 応援してくださ〜いわーい(嬉しい顔)

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